特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク

【こどもスマイルムーブメント参画への意気込み】
病気をもつ子どもたちは、治療を続けながら学校に通い、友だちと過ごし、将来を考えています。けれども、外から見えにくい病気のつらさは周りに伝わりにくく、子どもも保護者もひとりで悩みを抱えがちです。こどもスマイルムーブメントに参画し、さまざまな企業や団体の皆さまとつながることで、病気があっても子どもが安心して学び、自分らしく育っていける社会づくりに貢献したいと考えています。

【すでに実施している取り組み】
・小児膠原病の子どもと家族のための交流事業「みらいプログラム」
　学校心理士、医師、先輩患者と一緒に、学校生活や進学、将来について考えるオンライン交流会を年2回開いています。全国どこからでも参加できます。
・小児膠原病を理解するための動画制作
　学校の先生や同級生に病気を知ってもらうため、若年性特発性関節炎・全身性エリテマトーデス・若年性皮膚筋炎の動画3本を、専門医の助言を受けて制作し、YouTubeで公開しています。この取り組みは、米国リウマチ学会でも発表します。
・日本小児リウマチ学会でのブース出展
　保護者や患者ボランティアとともに、患者・家族の声を医療者に届け、子どもから大人への移行期の支援について医療者と意見を交わしています。

【今後取り組みたいこと】
・動画の拡充：混合性結合組織病、シェーグレン病など、まだ動画のない病気についても制作したいと考えています。
・学校の先生向けの資料：病気をもつ子どもへの配慮を分かりやすくまとめたチラシを作り、学校に届けたいと考えています。
・いつでも見られるプログラム：日時が決まった交流会に参加しにくい家族のために、必要なときに見られる動画配信型のプログラムを作りたいと考えています。
・子ども自身の声を届ける場づくり：病気を経験した先輩患者と子どもがつながり、子ども自身の思いを社会に届ける機会を広げたいと考えています。

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